Commentaires pour cette page

Les albums photos

Retrouvez les album photos du périple sur http://picasaweb.google.be/bariecop2009

BaRiE & LEARN

Chers tous,

Pour ceux parmis vous qui souhaiteraient revoir l'exposition LEARN que nous avons visitée ensemble à Copenhague, je vous invite à aller sur le site www.learnexpo.info

































Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi (re)écouter la chanson et le clip en cliquant sur www.learnexpo.info/download.htm

Il s'agit de la toute première chanson sur les maladies auto-immunes!

Je suis en contact avec mon collègue Danois afin de faire venir l'expo LEARN en Belgique.

Meilleures salutations et nous pensons déjà à Rome!

Erwin

Chanson/ poème bilingue de Claire Vanmoffaert

Mélodie : waarom, waarom, waarom ….


Voyons, allons, partons,
en route pour Copenhague,
le congrès d'Eular nous attend tout au bout
la science, notre espoir, nous aidra tous nos jours
Barie nous incite au jumelage à d'autres groupes
Notre mission est bien remarquée
notr'bus, nos pinos, nos tandems, nos vélos
la presse, nos 2 petits mais bien grands héros.

Voyons, allons, partons,
hôtels et repas, nous l'apprécions,
voulant remercier tous nos chefs, leurs adjoints,
leur immense travail, leurs efforts, leur soutien
car personne n'échappe à leurs soins, leur attention
Notr'aventure est bien terminée,
la caravane complète est arrivée,
nos coeurs remplis d'espoir et d'amitié.


Waarom, waarom, waarom
per fiets naar Kopenhagen
waarom ik voor Barie m'n ziel uit mijn lijf
wil trappen, elk jaar weer opnieuw
m'n arme arme lijf folter, en daar nog van geniet
Omdat ik strijden wil, omdat ik winnen wil,
k' geef Reumanet en Clair groot krediet.

Waarom, waarom, waarom,
het Eularcongres elk jaar lokt,
waarom onverwacht een caravan wordt gevormd
van dokters-patiënten, van fietsers en trucks,
waarom alle sponsors doen betalen voor ons lol
Omdat alleen de solidariteit ons wapent in die bitsige strijd
zodat ons toekomst er beter op wordt.

Ah Barie

Refrain Aah Barie (ri ri), pousse la pédale et serre à droite Ah Barie (ri ri), pousse la pédale et c’est parti En tandem, en pino Ou simplement à vélo Vers l’EULAR, nous roulons Pour faire connaître nos opinions Refrain Des patients, des médecins Qui pédalent pour demain Ce p’loton est béton La bonne humeur donne le ton Refrain Cette année à Copenhague L’an prochain, on va à Rome Non, ce n’est pas une blague Viens avec nous si tu es un homme Dernier refrain Aaah Barie (ri ri), pousse la pédale et fais un vœu Ah Barie (ri ri), pédaler peut rendre heureux ... Céline et Marie

De tous les peuples de la Gaule, les Belges sont les plus forts (César l´a dit!)

Matin radieux au bord de la plage, nous nous préparons à notre dernière étape.

Le Danemark semble heureux de notre arrivée et nous le fait savoir en nous envoyant de timides rayons de soleil. Nous enfourchons notre vélo une dernière fois. J’essaie avec Céline un tandem ancien modèle, oublié dans le fond du camion et jamais utilisé jusqu’à présent, qui nous donne une petite impression de ridicule tant le design de l’engin est démodé et le mouvement de nos pédales disharmonieux. Nous pédalons tels des minimoys et (hé hé) nous arrivons même a devancer tout le monde. Un fait est certain, nous avons bien ri (et les autres aussi je crois).

Accueillis et encadrés par les associations danoises et le ministre de la santé, nous avançons vers le congrès EULAR. La police danoise nous dirige tout au long du parcours, permettant à nos valeureux motards de souffler un peu, même s’ils restent toujours aux aguets pour leurs « petits ».

Alors que la pluie, qui semblait nous avoir oubliés, est revenue en force à notre arrivée, notre cortège de vélo passe du jaune au bleu et du bleu au jaune au rythme des changements des conditions météo (merci à Piet pour ses vestes imperméables bleues qui auront été salvatrices durant ce voyage!).

Nous arrivons enfin devant le congrès, accueillis par la foule internationale et nos compatriotes belges n’ayant pu participer au périple. Certains congressistes sont impressionnés de cette initiative belge et de cet exploit sportif. Et même que cette année, tout le monde est arrivé à destination, même Quentin notre mascotte… Bravo champion!

Marie Jo, les larmes dans les yeux, est soulagée que tout se soit bien passé. Herman, Ria, Sylviane: vous pouvez être aussi fiers de votre exploit! Barie est un succès! Résultat de toute une équipe solidaire et courageuse.

Un sentiment amer nous envahit soudain... c’est la fin d’un voyage, d’une belle aventure... plus de 70 personnes ont vécu une « drôle » d’expérience, qu’elle soit nouvelle ou répétée, elle laisse des traces et des souvenirs…

C’est la troisième fois que je roule pour le peloton de l’espoir et cette tranche de vie est vraiment un moment particulier... avec ses joies, ses difficultés et ses rencontres inoubliables…L’objectif principal de cet événement est de faire connaître les maladies rhumatismales inflammatoires et de montrer au monde extérieur que la solidarité entre les patients et les « autres » est une force pour avancer dans cette bataille… Cependant vivre quelques jours avec les gens souffrant de ces maladies (même si nous les voyons au quotidien dans notre métier) permet de voir ou de vivre les difficultés rencontrées dans la vie de tous les jours et de réaliser le courage que les malades ou les proches de malade (les parents par exemple) montrent tous les jours…et le plus souvent en gardant sourire et optimisme !! Belle leçon de vie et de courage…

C’est ça Barie….. Merci à vous tous !!!

Et rendez-vous, au soleil (!!), l’année prochaine au pays des "gelati" (Quentin et Theo, préparez votre latin et votre italien: c’est plus facile pour parler aux filles, car ça tchatche là-bas) et des romains pour rappeler à César, que, de tous les peuples de la Gaule… Barie est le plus fort !!!

Ce n’est qu’un « Au revoir »

Nous voici arrivés à la fin de notre périple. C’est encore une fois avec un brin d’émotion que les participants se félicitent, s’embrassent ! Pour certains, le défi était simple, pour d’autres, il a été énorme.

Sur le parvis du centre des Congrès, les officiels de l’Eular, les rhumatologues et les sympathisants sont là pour nous accueillir !
Beaucoup n’arrivent pas à croire que nous avons pu réaliser un tel chemin.
Les applaudissements fusent, les regards sont admiratifs…

Rien n’aura fait que nous ne nous soyons pas amusés ! Même pas la pluie !

Rendez-vous l’an prochain pour Rome !
Entre-temps, notre cœur battra toujours au souvenir du Peloton de l’Espoir.

Merci à tous pour votre humeur et votre courage !

François

Les travailleurs de l’ombre

Durant cette semaine, quelques personnes ont travaillé dans l’ombre, place ingrate ; elles ne partagent pas la vie du « Peloton » car, pour le bien- être de celui-ci, il est toujours à l’avant … ou à l’arrière …

Je veux parler ici de l’équipe de l’intendance. Quand nous arrivons avec nos vélos, elles sont là Monique, Sabine ,Françoise, Caro, Marie-Claire, André à nous attendre, bassines de morceaux d’oranges, de pommes , des petits fruits secs ; des bouteilles d’eau et de jus de fruits alignées comme des petits soldats, des salades empilées, le pain et le fromage coupés, les desserts scrupuleusement comptés, ... (pour les gourmands…)

L’autre équipe, celle de la logistique, précède aussi le « Peloton » avec ses gros camions. Déjà tôt le matin, ils débarquent les engins, rechargent ceux des personnes qui ne roulent pas sur le tronçon, chargeant et déchargeant selon les conditions physiques et atmosphériques, des manipulations longues et fatigantes, faites de gaité de cœur malgré quelques ronchonnements de temps en temps : ici je rends hommage à Daniel, Jean Paul, Fabrice, Jo, Arnaud …

Pour Arnaud et Guy rouler en moto est une passion ; mais suivre à 15km/h… . Ce n’est pas le top. Ils se relayent entre l’avant et l’arrière pour nous sécuriser, bloquer les carrefours. Houspiller gentiment, les incontournables indisciplinés qui roulent à plusieurs de front…

« Arnaud ! Ce matin nous avons oublié une valise à l’hôtel, peux- tu aller la rechercher… » Nous sommes déjà à 150 km, mais avec le sourire et sa bonne humeur, il s’en va pour nous faire plaisir. Guy, lui, transporte parfois la photographe afin que nous ayons des photos de l’intérieur du peloton…

Les drapeaux à mettre sur le bus, les valises à charger, à décharger durant la journée après la pluie pour que chacun se mette des vêtements secs, rouler parfois en 4x4 pour nous suivre dans des chemins impraticables pour le bus double Deck, devoir passer des ponts à la limite de sa hauteur de manœuvre dans des villes avec une remorque… ici, c’est notre Rachid qui s’y colle. Lui aussi, parfois, affiche une petite mauvaise humeur, jamais longue, mais compréhensive étant donné la responsabilité qu’il a tant pour le matériel que pour notre sécurité.

N’oublions pas André qui, lui, aide les moins valides à s’installer, dans le car, dans les chambres, toujours une table prête aux arrêts, il aide aux chargements et déchargements, il veille à ce que nous n’oublions jamais personne, un vrai papa poule…

Et Jo, notre chauffeur de la voiture balai, que sa présence rassure. Si nous avons des difficultés, de suite, il charge le vélo et hop, repart pour rattraper le groupe . Il a une vue arrière du Peloton pendant tout le trajet. Il a certes dépassé, de temps en temps, puisqu’il est en même temps photographe, et qu’il voulait gagner le concours… de la photo la plus originale…

Sylviane , Dominique, nos chasseuses d’images qui sacrifient une partie de leurs nuits pour rédiger ce site. Même durant la journée, elles partagent avec Marleen qui traduit, les prises de courant du ilInternet fonctionnent, pouvoir mettre le site à jour !

Voilà, je crois que de nos travailleurs de l’ombre je n’ai oublié personne…
Mais si, bien sûr, les principaux : Géo-Secours Sylvie Jean Samuel et Thierry…
Rassurez-vous, je ne les avais pas vraiment oubliés. C’était voulu : je dois leur dédier un merci hors du commun. Toujours là, depuis 3 ans, maintenant, pour Jean-Sam et Syl. Thierry, lui, est le petit nouveau. Il soigne les plaies et bosses, avec Jean-Sam, transforme sa chambre le matin en mini dispensaire …

Jean- Sam, toujours égal à lui-même, veille à tout. Après avoir fait l’itinéraire en reco, il l’a programmé dans les GPS. Il nous amène toujours à bon port même si la technologie a des défauts…

Sylvie, toujours aussi souriante, apaise son époux quand les cyclistes ne l’écoutent pas, quand les camions se perdent alors que tout devait aller comme sur du papier à musique, et qu’il en perd son flegme naturel. Son rire communicatif engendre des fous rires interminables…

Quelle équipe ils font tous… avec les défauts de leurs qualités et les qualités de leurs défauts !

Marie-Jo

Que du bonheur !

Bonjour à vous tous,

Je me présente : ANDRE Marie-Claire, 46 ans et atteinte d’un lupus depuis 1975.
J’ai un mari superbe et une charmante ado de 16 ans.

Malgré les handicaps (déformations ostéo-articulaires), je suis une femme comblée et toujours battante. J’essaie de contrecarrer les bas et j’exploite les hauts que ma santé me permet.

Rendez-vous l’année prochaine pour Rome !

Je terminerai par une petite chansonnette rédigée par la chorale du Peloton (Céline, Marie, mon mari Pascal et moi-même) :

Bisous sincères à vous tous

Marie-Claire et Pascal

De nouvelles rencontres ...

Coucou les amis, c’est la 2ème fois que je participe au Peloton de l’Espoir. La 1ère, c’était pour Bruxelles-Barcelone. Le 6 juin (lendemain de mon anniversaire), c’était reparti vers Copenhague.

Pour moi, quel bonheur de pouvoir rouler en pino, et de voir toutes les personnes pédaler ensemble vers notre destination. Nous pouvons découvrir les paysages d’une manière extraordinaire.

Malheureusement, le temps n’était pas avec nous, mais l’ambiance dans le groupe n’en a pas trop souffert ! Bien entendu, des amitiés se sont nouées en fonction des affinités mais l’ambiance générale était conviviale.

J’ai rencontré des Sud-Africains qui étaient merveilleux, et je tiens à les remercier, de tout mon cœur, d’être venus de si loin pour accompagner ces « fous à vélo ».

Je remercie aussi Jessica, ma nièce, de m’avoir accompagné dans cette aventure. « Tu avais peur de ne pas être à la hauteur, mais tu vois, tu y es arrivée. Tonton est fier de toi ! »

Je remercie toutes les personnes qui s’occupaient de nous. Je donne rendez-vous l’année prochaine pour Rome. J’espère que ma santé me permettra d’être avec vous.

Gros bisous à tous Alain

C´était pour moi, la première fois ...

C’est la 1ère fois que je fais, avec vous, ce périple.

L’ambiance avec les moins valides et valides était très bonne. Un seul grand regret : le temps. Monsieur Soleil était tellement timide qu’il n’a pas osé montrer le moindre rayon. Par contre, Madame Pluie était très présente ! Les jours sont passés assez vite sans se ressembler et des amitiés se sont nouées.

L’aide que nos accompagnants ont apportée aux moins valides m’a fait comprendre que les malades sont des personnes bien plus courageuses que les valides ! Ils (elles) sont passés au dessus de leurs douleurs pour montrer qu’avec de la volonté, ils peuvent y arriver aussi ! Il faut dire que j’étais parfois contre les décisions des valides de prolonger les étapes et malgré tout, ils ont suivi !

Il n’y a pas eu d’accidents graves, une chance ! Mais Géo-Secours, Jean-Samuel veillait sur nous tous. Les motards aussi ont beaucoup compté pendant ce voyage, pour la sécurité des cyclistes de l’Espoir.

Sans oublier l’intendance sans qui nous n’aurions pas pu réconforter ces champions hors du commun. Les boissons, les repas, les desserts (toujours) ont été distribués avec un sourire, un mot réconfortant. L’équipe d’intendance était le rayon de soleil de tous ! Les petits soucis, les petits problèmes étaient résolus par Marie-Jo.

Bravo à toi et merci ! Je vais m’arrêter ici car il y a encore beaucoup de choses à dire sur le périple. Notamment sur la nourriture au Danemark !

Je vous remercie tous et toutes pour l’accueil que vous m’avez fait. Jamais Alain et moi ne nous sommes sentis mis de côté. Vous êtes tous et toutes extraordinaires !

On se retrouve l’année prochaine si tout va bien !

Merci encore !

André

Une aventure inoubliable !

Et oui, me voilà engagée pour la 1ère fois dans le grand «Peloton de l’Espoir » Bruxelles-Copenhague !

Quel bonheur ! Comment expliquer la joie ressentie au contact des autres : nous avons tellement à apporter et à recevoir. Le temps passe trop vite, je savoure chaque minute avec ferveur et longtemps, je sais que je repenserai à notre séjour Bruxelles-Copenhague.

Ces moments sont inoubliables, chacun apporte du sien malgré sa souffrance.

Pour une fois, je le pense sincèrement, nous sommes compris par les médecins, les kinés, les amis qui sont présents. Ce qui est primordial aussi pour le moral et le mieux-être des patients.

Petits et grands, nous partageons les mêmes efforts, les mêmes difficultés : nous sommes une grande famille !

Nous discutons de tout ; même en vélo, nous dépassons l’un mais rencontrons l’autre et c’est la roue qui tourne pour arriver à Copenhague.

Venons-en à l’expérience du tandem : je n’avais jamais essayé auparavant.
Qu’est-ce que j’allais faire ?
J’ai commencé avec quelques problèmes de pédales les premiers moments; après, tout a été pour le mieux.

Chaque jour, je suis impatiente de retrouver mon co-équipier Albert (un patient sud-africain !) pour faire les 50 à 60 kms quotidiens. Avant, cela me paraissait impossible à faire, maintenant, je sais que c’est possible.

Nous étions 2 patients (lui polyarthritique, moi lupique) et nous sommes arrivés à la fin ! Quel bonheur immense !

Fort heureusement, Céline, notre médecin du moment nous rappelle à l’ordre, ainsi que Marie-Jo. Si elles jugent que nous ne pouvons pas rouler : et bien, c’est NON ! Mais qu’est-ce qu’elles ont raison ... mais ce n’est pas un ordre toujours facile à avaler.

Deux jours auparavant, c’est avec une larme à l’œil que je les ai vus partir sans moi, les copains et les copines. Le trajet était trop dur pour moi et de plus, le temps était venteux et pluvieux.

Morale de notre histoire: dans la vie, c’est souvent la réalité : il faut freiner ses limites au bon moment !

L’équipe est magnifique, le périple touche à sa fin. Merci à toutes et à tous pour votre gentillesse ! Merci BaRiE !

Marie-Claude

L’aube du dernier jour

Ce matin comme à mon habitude je me suis levée tôt… (05h00).

La pluie d’hier avait inondé la campagne, une légère brume s’élevait du sol… bon ou mauvais présage pour cette dernière étape, puis vers 06H00, un rayon de soleil dans les nuages et sur la mer. (Hé oui au 2ème étage nous voyons la mer).
J’ai pensé « allez soyons optimiste, il a tellement plu qu’aujourd’hui les nuages sont à sec ».

La journée qui commence plus tard m’a enfin permis de lire mes mails et d’accéder au site. Je viens de lire les témoignages, cela me touche; moi aussi je ressens cette amitié « sans frontière », l’ambiance bien que «normalement » un peu tendue de temps en temps est meilleure que jamais; tous et toutes essayent de faire au maximum pour le bien-être du groupe.

Merci à vous tous, à ce soir pour les dernières impressions de la journée.

Marie Jo.